База данных ДНК-угроза приватности или полезная вещь?

ДНК базаСоздание огромных национальных баз данных человеческих ДНК – одна из наиболее обсуждаемых тем с того времени, как Верховный Суд США поддержал процесс стирания ДНК всех криминальных подозреваемых после проведения их ареста – на первом этапе расследования или до начала судовых разбирательств.

Четвертая Поправка требует от правительства США уравновешивать меры правоприменительной деятельности с соблюдением приватных интересов граждан. Когда речь идет о снятии генетических «отпечатков», возникает беспокойство о степени безопасности данных, а также об их достоверности.

Такие же трения можно наблюдать и в мире медицины. Распределение большого количества данных о ДНК дает возможность исследователям прогнозировать и лечить серьезные заболевания. Но хотели бы вы, чтобы страховая фирма, к примеру, имела полный доступ к вашим генетическим данным или данным о персональном риске заболеваемости?
Новый пример того, насколько полезным может быть обмен информацией об образцах ДНК, демонстрируют современные исследования заболевания Альцгеймера.

«Самая большая» база данных ДНК для исследования одного заболевания.

12 июля 2013 года на международной конференции Ассоциации Альцгеймера Великобритании исследователи заявили о достижении целостной геномной последовательности для «самой большой группы индивидуумов», которая собиралась когда-либо в контексте изучения одного заболевания – более 800 человек.

Собранная в ходе осуществления «Инициативы Нейронного Сканирования Заболевания Альцгеймера» (ИНСЗА), генетическая информация этих людей может оказаться жизненно важной для понимания и лечения данной разновидности слабоумия.

Но насколько безопасной представляется передача всей генетической информации в пользу медицинского исследования? Что ж, в контексте проведения таких исследований задействуются строго отрегулированные протоколы, предотвращающие злоупотребление персональными и конфиденциальными данными.

Для исследовательского проекта по Альцгеймеру каждый, заинтересованный в его проведении, должен был подтвердить свою проинформированность, а сами исследователи должны были соблюдать множество предварительно установленных протоколов. Любая сторона, заинтересованная в получении доступа к финальной базе данных ДНК, также должна согласиться с определенными условиями, включая и запрет на то, чтобы требовать в ученых проверки и отслеживания индивидуальной генетической информации.

Таким образом, в контексте медицинского исследования индивидуальная информация о ДНК должна быть надежно анонимизирована; анализ должен проводиться на уровне «больших чисел», не опускаясь к уровню узнаваемых индивидуумов.

Тем не менее, так случается не всегда. Статья, опубликованная Янивом Эрлихом (руководитель одной из лабораторий Массачусетского Технологического Института) в журнале «Наука», демонстрирует, как происходит процесс идентификации индивидуумов среди анонимных ДНК-данных.